Vanliga frågor

Varför behövs Hematologiska Biobanken?

I Hematologiska Biobanken samlas blod-, benmärgs- och hudbiopsiprov från patienter med blodsjukdomar samt tillhörande uppgifter, inklusive information om patienternas sjukdom, behandling och uppföljning . Kombinationen av prov och uppgifter benämns provmaterial. Materialet behövs i forskning som syftar till att utveckla nya metoder för prevention, diagnostik, behandling och uppföljning av svåra blodsjukdomar, bland dem särskilt leukemier.

 

I dag behandlas leukemipatienter huvudsakligen med höga doser av cytostatika och stamcellstransplantationer. Behandlingarna är krävande och svåra att individanpassa effektivt. Det finns ett stort behov av att utveckla behandlingar, eftersom nuvarande metoder inte är effektiva eller tolereras av alla patienter.

 

Kliniska läkemedelsstudier syftar till att utveckla mer riktade, säkrare och effektivare behandlingar. Målet är till exempel en mer individualiserad behandling baserad på genetiska eller proteomiska avvikelser som riktar sig mot maligna stamceller.

​​

Från vilka tas prov? 

Målet är att prov och tillhörande uppgifter ska kunna samlas in från alla patienter med hematologiska sjukdomar för forskningsändamål.

​​

Hur tas och hanteras prov?

Blod- och benmärgsprov tas från patienten i olika skeden av sjukdomen (till exempel vid diagnos, remission och återfall). Vid den första provtagningen tas även en liten hudbiopsi. Diagnostiska och behandlingsrelaterade prov tas alltid först, varefter prov för biobanken samlas in.

 

Prov tas enligt Hematologiska Biobankens instruktioner och skickas till Institutet för molekylärmedicin i Finland (FIMM) för bearbetning. I FIMM processas proven för att kunna lagras djupfrysta i kvävets gasfas.

​

Hu informeras provgivare?

Innan provtagning går en sjukskötare, forskningssjukskötare eller läkare igenom informationen och samtyckesblanketten med patienten och besvarar eventuella frågor. En hälso- och sjukvårdspersonal som har gått igenom informationen tar emot det undertecknade och daterade samtycket. Endast patienter som har gett sitt samtycke inkluderas.

​​​

Till vem lämnas prov och uppgifter ut? 

Prov och uppgifter lämnas endast ut för medicinsk forskning som ligger inom Hematologiska Biobankens verksamhetsområde. Utlämnande förutsätter en skriftlig ansökan med positivt utlåtande från en etisk kommitté, en forskningsplan samt en beskrivning av hantering av prov och uppgifter.

 

Mottagarens yrkesmässiga och vetenskapliga kompetens bedöms i samband med utlämnandet. Prov och uppgifter lämnas ut enbart i kodad (pseudonymiserad) form utan att äventyra provgivarens integritet. Information om forskningsprojekt som använt material publiceras på biobankens webbplats. ​

​

Hur säkerställs integritetsskyddet?

I likhet med andra patientuppgifter behandlas uppgifter kopplade till proven samt personuppgifter enligt höga dataskyddskrav. Proven lagras i biobanken med kodnummer och uppgifter med vilka en person kan identifieras ges i regel inte ut för forskning.

​​

Kan användningen av proven och uppgifterna senare förbjudas?

Patienten kan när som helst återkalla sitt samtycke, varefter proven och uppgifterna inte längre används i nya studier. Material som redan har lämnats ut till forskningsprojekt kan dock inte återkallas i efterhand.