Ditt prov till nytta för forskningen
För provgivare
Information till provgivare och samtycke
Innan provtagningen går en sjukskötare, forskningssjukskötare eller läkare igenom blanketten om information till provgivaren och samtyckesblanketten med patienten och besvarar eventuella frågor. Hematologiska Biobankens samtyckesdokument publiceras här senare.
Efter att samtycket har undertecknats registreras provgivarens uppgifter i biobankens register för klinisk data. En kopia av samtycket ges till patienten och originalet förvaras i Hematologiska Biobanken.
Hur prov samlas in
Hematologiska Biobanken samlar in prov och patientuppgifter från personer som har gett sitt samtycke. Blodprovet tas vid provtagningsenheten på de deltagande sjukhusen i samband med diagnostiska prov. Benmärgs- och hudbiopsiprov tas i samband med kliniskt indicerad benmärgsprovtagning.
Provtagningen utförs av sjukhusets personal.
Hur proven används
Hematologiska Biobanken lagrar prov och tillhörande uppgifter för forskning inom hematologi. Proven kan lämnas ut i kodad (pseudonymiserad) form till studier som syftar till förbättrad prevention, mer exakt diagnostik samt effektivare behandling och uppföljning av blodsjukdomar.
För att få tillgång till proven och patientuppgifterna för forskning krävs en skriftlig ansökan. Hematologiska Biobankens ledningsgrupp beslutar om utlämnande av proven och provinformationen baserat på forskningsplanen.
Varje utlämning av prov regleras genom ett skriftligt avtal. Mottagaren förbinder sig att publicera sina forskningsresultat samt tillgängliggöra analysdata för biobanken. I regel lämnar biobanken inte ut några identifierbara uppgifter kopplade till proven.
Forskningsresultat och genomdata kan delas med andra forskare via internationella databaser utan identifierande uppgifter. Detta innebär att risken för att en enskild person kan identifieras är mycket liten. Delning av data är dock endast tillåten om ett separat skriftligt avtal har ingåtts med forskaren eller mottagaren av materialet.
Läs mer här om forskning där material från Hematologiska Biobanken har använts.
Provgivarens rättigheter
En provgivare har rätt att kontrollera om givarens egna prov och patientuppgifter har lagrats i biobanken. Provgivaren har också rätt att få information om uppgifternas ursprung samt till vilka ändamål proven och uppgifter har lämnats ut.
Provgivaren har rätt att få tillgång till information om sitt hälsotillstånd som har fastställts utifrån proven. Det erbjuds också en möjlighet att få en förklaring angående informationens betydelse. Detta kan medföra en avgift som högst motsvarar de faktiska kostnaderna. Vid behov hänvisas provgivaren till hälso- och sjukvården.
Provgivaren har rätt att när som helst begränsa eller återkalla sitt samtycke utan att det påverkar den framtida vården. Återkallelse eller begränsning görs skriftligen via en biobanksförbudblankett. Provgivaren kan även välja om hen vill få information om forskningsresultat som kan vara av betydelse för den egna hälsan.
I ärenden som gäller den registrerades begäran om uppgifter samt rättelse av felaktiga uppgifter ber vi er kontakta Hematologiska Biobanken på adressen hembio@helsinki.fi.
Dataskyddsbeskrivning
Dataskyddsbeskrivningen (på finska) finns tillgänglig här.