Näytteesi hyödyksi tutkimukselle
Näytteen luovuttajalle
Näytteen luovuttajan tiedote ja suostumus
Ennen näytteiden ottoa sairaanhoitaja, tutkimushoitaja tai lääkäri käy potilaan kanssa läpi tiedotteen ja suostumuslomakkeen ja vastaa mahdollisiin kysymyksiin. Hematologisen Biopankin suostumusasiakirjat julkaistaan täällä myöhemmin.
Suostumuksen allekirjoittamisen jälkeen näytteen luovuttajan tiedot talletetaan biopankin kliinisen tiedon rekisteriin ja biopankkinäytteet voidaan ottaa. Kopio allekirjoitetusta suostumuksesta annetaan potilaalle ja alkuperäinen suostumus säilytetään Hematologisessa Biopankissa.
Miten näytteet kerätään
Hematologinen Biopankki kerää näytteitä ja tietoja vain suostumuksensa antaneilta potilailta. Verinäytteet otetaan näytteitä keräävien sairaaloiden näytteenottopisteissä samanaikaisesti diagnostisten näytteiden kanssa. Luuydin- ja ihobiopsianäytteet otetaan potilaan hoitoon normaalisti kuuluvan luuydinnäytteenoton yhteydessä.
Näytteiden otosta huolehtii sairaalan henkilökunta.
Mihin näytteitä käytetään
Hematologinen Biopankki säilyttää näytteitä ja niihin liittyviä tietoja hematologian alan tutkimuksen tarpeisiin. Näytteitä voidaan luovuttaa koodattuina (pseudonymisoituina) tutkimuksiin, joissa etsitään keinoja veritautien parempaan ennaltaehkäisyyn, tarkempaan diagnostiikkaan ja tehokkaampaan hoitoon ja seurantaan.
Saadakseen näytteitä ja tietoja tutkimustarkoituksiin tutkijan on tehtävä kirjallinen hakemus. Hematologisen Biopankin johtoryhmä päättää tutkimussuunnitelman perusteella näytteiden ja tietojen luovutuksesta tutkimukseen.
Jokaisesta näytteiden luovutuksesta tehdään kirjallinen sopimus. Näytteiden saajalla on velvollisuus julkaista tutkimuksensa tulokset sekä palauttaa näytteistä analysoitu tieto biopankkiin. Tunnistetietoja ei pääsääntöisesti luovuteta biopankkitutkimuksiin.
Tutkimustuloksia ja genomitietoa voidaan jakaa toisten tutkijoiden kanssa kansainvälisten tietokantojen kautta ilman henkilöiden tunnistetietoja, joten yksittäisen henkilön tunnistamisen riski on hyvin pieni.
Lue täältä lisää tutkimuksista, joissa on hyödynnetty Hematologisen Biopankin aineistoja.
Näytteen luovuttajan oikeudet
Hematologiseen Biopankkiin näytteensä luovuttaneella potilaalla on oikeus tarkistaa, säilytetäänkö hänen näytteitään ja tietojaan biopankissa. Näytteen luovuttajalla on myös oikeus tiedustella, mistä häntä koskevia tietoja on saatu sekä mihin hänen näytteitään ja tietojaan on luovutettu.
Näytteen luovuttajalla on oikeus saada näytteestä määritetty hänen terveydentilaansa koskeva tieto. Näytteen luovuttajalle tarjotaan mahdollisuus saada selvitys tiedon merkityksestä. Tiedon merkityksen selvittämisestä peritään maksu, joka on enintään selvityksen antamisesta aiheutuvia kustannuksia vastaava. Tarvittaessa näytteen luovuttaja ohjataan terveydenhuollon palvelujen piiriin.
Biopankkinäytteen luovuttajalla on oikeus rajata tai peruuttaa suostumuksensa milloin tahansa, eikä se vaikuta hänen tulevaan hoitoonsa. Suostumuksen peruuttaminen tai käytön rajoittaminen tehdään kirjallisesti biopankkikieltolomakkeella. Lisäksi näytteen luovuttaja voi päättää, haluaako hän vastaanottaa tietoa biopankkitutkimuksessa löytyneistä havainnoista, jotka voivat olla terveyden kannalta merkittäviä.
Rekisteröidyn tietopyyntöjä ja virheellisten tietojen oikaisua koskevissa asioissa pyydämme ottamaan yhteyttä Hematologiseen Biopankkiin osoitteessa hembio@helsinki.fi.
Tietosuojaseloste
Täältä löydät tietosuojaselosteen.