Hematologiseen biopankkiin näytteensä luovuttaneella potilaalla on oikeus tarkistaa, säilytetäänkö hänen näytteitään ja tietojaan biopankissa. Näytteen luovuttajalla on oikeus tiedustella, mistä häntä koskevia tietoja on saatu ja mihin näytteitä ja tietoja on luovutettu. Lisäksi näytteen luovuttajalla on oikeus saada näytteestä määritetty terveydentilaa koskeva tieto.
Näytteen luovuttajalle tarjotaan mahdollisuus saada selvitys tiedon merkityksestä. Tiedon merkityksen selvittämisestä peritään maksu, joka on enintään selvityksen antamisesta aiheutuvia kustannuksia vastaava. Tarvittaessa näytteen luovuttaja ohjataan terveydenhuollon palvelujen piiriin ja perinnöllisyysneuvontaan.
Biopankkinäytteen luovuttajalla on oikeus rajata tai peruuttaa suostumus milloin tahansa, eikä se vaikuta hänen tulevaan hoitoonsa. Lisäksi näytteen luovuttaja voi päättää, haluaako hän vastaanottaa tietoa biopankkitutkimuksessa löytyneistä havainnoista, jotka voivat olla terveyden tai hoidon kannalta merkittäviä. Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti oikaisupyyntölomakkeella.
Biopankkilaissa (688/2012 39 §) säädetään biopankkinäytteen luovuttajan oikeuksista saada tietoa luovuttamistaan näytteistä ja niihin liittyvistä tiedoista.
Tietopyyntö FHRB henkilörekisteristä (PDF)
Oikaisupyyntö FHRBn henkilörekisterissä oleviin tietoihin (PDF)
HUOM: Biopankkilakia on päivitetty vastaamaan muun muassa EU:n yleistä tietosuoja-asetusta ja voimassa olevaa muuta lainsäädäntöä. Hematologiseen biopankkiin liittyneille lakimuutos ei aiheuta toimenpiteitä ja näytteitä kerätään normaalisti. Käsittelemme näytteet edelleen huolellisesti, lakia ja tiukkoja tietoturvaperiaatteita noudattaen. Lakimuutos tulee voimaan 1.1.2024.
